Кто такие «особые дети»? Мы часто слышим о них, но имеем ли представление, почему их называют «особыми»? Как можно помочь таким детям и как взаимодействовать с ними? Ответы на эти и другие вопросы получили участники семинара «Особое детство», который прошел 12 января в православном молодежном центре. Корреспондент газеты «ПС» пообщался с реабилитологом, клиническим психологом, психотерапевтом и преподавателем психологии Татьяной ХОЗИЕВОЙ.

– Татьяна, можно ли сказать, что проблема детей-аутистов с годами стала еще актуальнее, насколько распространена в наши дни эта болезнь?

– О проблеме детей-аутистов сейчас часто говорят и много пишут. И не случайно популяризации этой темы уделяется столько внимания: по данным ВОЗ, за 2014 год каждый 88-й ребенок в США страдает расстройством аутистического спектра. У нас это тоже распространенная проблема, но четких данных сейчас нет, а те, которые есть, не совсем соответствуют действительности. Часто встревоженные родители и специалисты задают мне вопросы: правда ли, что все большее число людей страдает от РАС, станет ли наша планета «Землей аутистов» и не является ли аутизм эпиде- мией 21 века? И я обычно пускаюсь в пространные объяснения, суть которых можно свести к нескольким пунктам, способным успокоить вдумчивого слушателя. Во-первых, современная медицина позволяет спасать и выхаживать детишек с очень тяжелыми повреждениями и заболеваниями – многие из них становятся замкнутыми, гиперчувствительными и отстают в развитии по органическим причинам. Во- вторых, увеличение количества диагностируемых «аутистов в год» растет в связи с изменением критериев заболевания и появившейся возможностью ранней диагностики. Вышеупомянутые пункты звучат оптимистично и, скорее, являются достижением, чем поводом для расстройства. Третья причина – это популяризация диагноза. Все мы, хотим того или нет, являемся заложниками парадигмы, в которой живем. На сегодняшний день расстройства аутистического спектра звучат субъективно приятнее, чем ранняя детская шизофрения или, например, осложненная педзапущенностью умственная отсталость. Раньше этим же детям поставили бы другие диагнозы. Не стоит забывать и о том, что аутизм зачастую соседствует или берет начало из иных заболеваний. У многих ребятишек происходит вторичная аутизация в силу каких-то органических повреждений или генетических особенностей.

 – Как можно объяснить, что такое аутизм, человеку, который впервые слышит о таком заболевании?

– Я попробую зайти с двух сторон: с научной опишу аутистическую триаду симптомов, чтобы можно было понять головой, и с чувственной попытаюсь передать специфику переживаний и видения мира, чтобы можно было почувствовать «кожей». Люди с расстройствами аутистического спектра в разной степени страдают от снижения коммуникативных возможностей, способностей к социальному взаимодействию и стереотипных интересов. Есть такие состояния, когда наше внимание истощено и нет возможности взаимодействовать с внешним миром, например астеноневротический синдром. Крайне неприятные ощущения от любых внешних раздражителей, отсутствие терпения и ощущение невыносимости бытия – грубо, но чем-то похоже на переживания наших подопечных. Тогда становится понятно, почему бывают особенные дети, почему они так или иначе себя ведут. Зачастую странные действия детей с РАС, непонятные внешнему наблюдателю, можно объяснить их гиперчувствительностью. Многих ребят пугают громкие звуки или чье-то непредсказуемо быстрое приближение, раздражает яркий свет, или они просто сильно расстраиваются от того, что не успевают сориентироваться в потоке событий. Я бы сказала еще, что аутизм – это такое расстройство в общении с миром, при котором у ребенка нет сил и возможности самостоятельно выйти на успешную коммуникацию, самостоятельно адаптироваться. Это как будто бы очень-очень затянутое детство, но искаженное детство, сильно искаженное.

 – Известны ли причины этого заболевания?

– Причины заболевания бывают разные. Генетические расстройства, тяжелое течение беременности по каким-то органическим причинам или даже по причинам тяжелого психического состояния матери, например пережившей утрату близкого человека или какую-то травмирующую ситуацию, потому что состояние матери очень сильно зависит от того, что ее окружает. Иногда женщина, пережившая тяжелые чувства в период беременности, просто не имеет энергии, которую может дать на здоровую новую жизнь. Матерей нужно беречь, возможно, тогда чуть-чуть меньше будет несчастных детей. Еще очень часто бывают тяжелые роды, детки травмируются. В одном сибирском городе Н. родилась целая плеяда детей с особенностями в связи с тяжелой экологической обстановкой и акушерскими ошибками, увы. Нередко мы говорим о вторичной аутизации в тех случаях, когда повреждаются, например, речевые центры в мозгу и ребенок из-за систематической невозможности успешно общаться замыкается в себе. Желание было, а удачного опыта, увы, нет...

– Каковы явные признаки аутизма у детей? Насколько рано аутизм можно диагностировать?

 – Явные признаки аутизма – это аутистическая триада: невозможность свободно общаться; нарушение речи (обычно, как следствие, мышления) и стереотипии. Аутизм можно диагностировать с самого раннего возраста. В некоторых случаях можно узнать о нем, взяв младенца на руки: если тело его систематически не подстраивается, ощущается деревянным, неготовым взаимодействовать с внешним миром – мы предполагаем аутизм. Потом мы можем наблюдать это в тот момент, когда происходит первый зрительный контакт матери и ребенка, когда формируется привязанность. Ребенку с аутизмом трудно переносить зрительный контакт: некоторые аутисты не смотрят в глаза, для них это слишком насыщенно, слишком напряженно. Чаще всего сейчас аутизм диагностируют в районе трех лет. Это, в общем, не поздно. До двухтысячных годов появлялось гораздо больше тяжелых аутистов, потому что заболевание диагностировали только в период определения в школы. До этого детей осматривали неврологи и говорили родителям, стараясь их не травмировать:  Все нормально, все хорошо. Не говорит? Ну, это же мальчик, заговорит потом. Люди не знали, что с такими детьми делать, прятали их по домам – стыдились. И к школьному возрасту понимали, что время упущено. А к кому обращаться за помощью, непонятно. Сейчас ситуация значительно лучше. Кстати, мальчиков-аутистов рождается больше, чем девочек, потому что у мужчин XY-хромосомы не так устойчивы, они склонны к мутациям. Мужчины вообще более «рискованные», они находятся как в самой лучшей зоне человеческой выборки, так и в самой худшей. Женщины где-то посерединке – консервативны в своей изменчивости. Поэтому девочки-аутисты встречаются гораздо реже.

– Далеко ли шагнула медицина в решении этого вопроса сегодня? Отличается ли ситуация со специалистами и методами лечения в России и за рубежом?

– Сейчас да, медицина шагнула далеко вперед, потому что мы можем рано диагностировать аутизм и рано начать работу с ним. Значит, меньше выпавших звеньев в развитии будет. Ситуация становится все лучше. Специалисты и методы лечения в каждой стране сейчас разные, и, к сожалению, это очень часто становится такой «местечковой» профессией. Зачастую в эту сферу определенные группы людей просто не пускают или создают какие-то направления, на которых дорого обучаться, родители не могут себе этого позволить, да и специалисты со стороны туда войти не могут, то есть это закрытые группы для обеспечения финансового потока, что очень печально, но это мы наблюдаем везде. Однако я знаю, что есть люди-идеи. Они помогают, работают, открыто проводят свои семинары, приглашают к сотрудничеству и готовы обучать новых молодых специалистов и вкладываться в них. Что же касается специалистов и методов лечения, то все разговоры о том, что у нас они хуже, чем за рубежом, – это сложившийся стереотип. Например, кинезиотерапия в России лучше, чем за рубежом. У нас очень глубокое понимание психологии человека, у нас глубокое понимание душевной составляющей, у нас можно трогать детей. А в некоторых странах близко контактировать с детьми опасно, за это можно получить тюремный срок. Это затягивает процесс лечения, когда нет живого соприкосновения с ребенком во время игры или совместной деятельности. Звучит смешно со стороны, но на процесс реабилитации оказывает значительное влияние. Ресурс нашей отечественной психологической школы, мне кажется, сильно недооценен.

– Какие, на Ваш взгляд, методики в лечении аутизма самые эффективные? В чем заключается их принцип?

– Самые эффективные методики – когда человек может встретиться с человеком и созидать. Поэтому методика не определяет – определяет готовность специалиста или готовность любого живого взрослого встретиться с особенным ребенком. Когда это появляется, даже из палки можно сделать прекрасную игру. А любые средства, все, что лежит под рукой, становится частью совместной деятельности. Ребенку же очень нужен другой живой человек. Без человечной и принимающей среды вырастают Маугли.

– Назовите основные ведущие направления работы с детьми-аутистами?

– Сейчас в проекте «Интенсив» в Верхнем Романово существует несколько ведущих направлений, на которые приглашаются дети с особенностями. Это логопедия, поведенческая терапия, продуктивная деятельность, кинезиотерапия, игровое взаимодействие, групповые игровые занятия: музыкальные и фольклорные, а также иппотерапия. Для детишек постарше мы предлагаем проектные формы. В принципе, все то же самое есть и в других ведущих организациях, которые занимаются реабилитацией. Все, что нам надо, это сориентировать ребенка в окружающем мире и в нем самом, чтобы он смог понять, где его потребности, чего он хочет, чтобы он мог стать тем, кем он является – предъявить себя этому миру. Для этого мы работаем с телом, речью и мышлением разными методами. Все, что я назвала, – это всего лишь маленькие средства. Поэтому мы учим осознавать свое тело, ориентироваться в этом теле, ходить в определенном темпе, понимать свои ресурсы, уметь чувствовать, уметь заявить о своей проблеме. Мы учим ребенка искать свою мотивацию и с ней развиваться, находить маленькие радости,  маленькими шажками двигаться к победе. Мы учим его коммуникации, общению. Учим в игре, формируем игру вместе с ним. Вот, по сути, все, что мы делаем. А те методики, которые я назвала, – это просто ориентиры для специалистов. Кто-то чуть больше работает с телом, кто-то – с речью, но все работают с живым человеком.

 – Что должны знать люди, которые планируют работать с такими детьми? Что категорически нельзя делать волонтерам, которые посещают такого ребенка?

– Нужно понимать, что это тяжелый труд и он требует самоконтроля и понимания цели. Без этого условия специалисты выгорают. Выгорают, поскольку нет какой-то общей базы. Надо найти для себя в первую очередь те занятия, которые будут понятны и безопасны, в которых специалист сможет развернуться и заниматься работой без страха, что он делает какую-то неправильную вещь, идет по неправильному пути. У него должна быть уверенность: я делаю правильные вещи, меня поддерживают другие специалисты, я вижу, что я делаю, я понимаю, зачем я это делаю. Нужно осознать, чего он хочет от особого ребенка, зачем ему это надо. Нельзя идти в эту сферу, если нет желания. Я думаю, что во все человеколюбивые профессии не стоит идти, если нет необходимых психологических ресурсов. Важно отметить, что нельзя врать таким детям. Все люди чувствуют ложь, потому что люди иногда хорошо считывают язык тела, а ложь только на очень высоких уровнях способна выглядеть правдивой. Всегда что-то выдает. Волонтерам, которые планируют заниматься этой проблемой, необходимо найти для себя учителей, тех, кто способен сориентировать, так как вопрос особого детства весьма непрост. Детство – пластичная пора с размытыми границами, зависящая от конкретного времени и общества. Надо найти того, кто будет понятен и приятен, и учиться у него. Специалисты бывают разные, не у всех хочется учиться. Надо находить книги, задавать сложные вопросы. Надо подходить практически: смотреть на живых детей, на живых людей и обязательно держать перед глазами норму. Нельзя идти работать с аутистами, не зная, как выглядит норма, иначе будет непонятно, куда двигаться.

 – Какие советы Вы могли бы дать родителям детей, страдающих аутизмом?

– Родителям я бы порекомендовала помнить о себе и о детях. В первую очередь понимать, что вы родители особых детей, вы ценны и вы важны с любой предысторией. Нельзя забывать о себе. Нужно поддерживать себя, знать о своих слабых и сильных сторонах, не стыдиться и проживать происходящее с вами. Нужно принимать ребенка и принимать себя. Быть честными с собой. Думаю, честность в теме особого детства – это вообще краеугольный камень.

– Планируете ли Вы дальнейшее сотрудничество с Симбирской епархией?

– Да. Мы с коллегами ищем единомышленников и людей, готовых поддержать тему особого детства. От того, как мы поможем семьям аутистов, как научим детей и социализируем, зависит наше будущее.

Сергей НИКОЛАЕВ